Lite info från föreläsningen ang Endometrios
I lördag så var jag och Joanna på akademiska och var på föreläsning för Endometrios. Det var otroligt intressant och var så glad att jag fick chansen att gå på denna. 3 timmar lång lite för länge för oss med sjuka kroppar för de gjorde väldigt ont att sitta sådär. Och märks att man inte är pigg nog att lyssna på någon som pratar så länge, var påväg att somna flera gånger fast de var så intressant men kroppen är inte tillräckligt pigg för sånt där.
Jag kommer inte ihåg så mycket av det han sa tyvärr men ska be joanna om anteckningar.
- Men han berättade att dem flesta kvinnorna med denna sjukdom kanske aldrig kan ha sex eller om dem kan de så kommer det göra så sjukt ont. Gör det ont yttersta går glidmedel men gör de ont innut i så finns det inget att göra. Och de grejen att veta gör en ganska ledsen, de behöver inte gälla alla kvinnor men det är hemskt när något så skönt ska göra så ont.
- Om man opererar bort allt i magen för man har tro att all endometrios ska försvinna. Så kan själva endometriosen försvinna men smärtminnet sitter kvar och de betyder att bara för du tar bort allt betyder det inte att du inte kommer ha ont. Utan du kanske kan få hundra gånger så ondare som innan. Så tänk er för innan ni planerar att ta bort allt
- 50% chans har vi kvinnor med endometrios att kunna skaffa barn. Men med hjälp av IVF så har vi ca 78% chans att kunna skaffa barn. Alltstå mer chans om vi får hjälp av IVF. Och vi med endoemtrios får detta gratis, vi behvöer även inte vara över 25år och vi behöver inte försöka i 1 år utan känner man att det gör för ont för att ha sex o skaffa barn den vägen o testat i veckor så kan man få denna hjälp ändå
- Han visade en del listor av det medicinerna man ska testa innan man går över till morfin mediciner. Och han berättade det att har man testat allt man ska testa och kanske morfin så finns det inte så mycket mer mediciner kvar att testa. Utan då får man börja hantera o leva med smärtan
- Om du använder koppar sprial har du chansen att kunna få endoemtrios mycket lättare. Då man får ännu rikligare menstrautioner vid koppasspiral, och mer långdragna. Så då när man blöder bakåt o man har dåligt med vita blodkroppar (alltså nedsatt immunförsvar) så kan man få endoemtrios. Så enligt mig så upplyser jag er att inte använda koppar. För ni vill inte få denna hemska sjukdom
- Hur uppkommer endoemtrios: 1. Störningar i immunförsvaret 2. Gener 3. Miljögifter 4. Metaplasi av coelomceller
- Endometrios kostar ca 50 000 kr per patient/år
- Att blöda mängder ena veckan och mindre nästa är inte normalt. Ett tecken på endometrios
Detta var lite punkter av det han berättade om. Finns som sagt massor av saker han sa men får be Joanna om hennes papper.
Jag var 8år när jag fick min första mens. Litet jag vet, ett litet barn enligt mig. Och jag hade extremt ont, svimmade, spydde och vissa dagar kom jag inte upp ur sängen. När jag fyllde 11-12 fick jag operera bort min första cysta och efter det gick de utför. Fick ont vid samlag även ont i flera dagar senare, när jag hade mens så blödde jag olika varannan gång(ett tecken på endometrios, inte normalt), jag hade ont när jag kissade, när jag gjorde nummer 2, fick alltid cystor varje gång jag slutade med p-piler, var alltid trött och jag hade otroligt dåligt immunförsvar. Så då fick jag veta att troligtvist så har jag haft endometrios redan som 8årig. Så det tog mig ungefär 12 år innan dem kom på vad felet är. Och de är helt sjukt. För har sökt för mina smärtor förut men alla sagt att det är helt normalt och cystor viste dem inte varför jag fick hela tiden. Och jag trodde personligen att de var normalt att ha ont vid samlag även dagar efter. Så tänkte när alla sa att de var normalt så intalade jag mig själv att de var så. Men inget av detta är normalt så det är skönt att jag äntligen fått veta vad felet är.
Så gör mig en tjänst ni där ute, läs på om endoemtrios för alla borde veta om denna sjukdom. Och känner ni igen er, sluta inte kämpa för att få veta felet för det är inte normalt.
Jag har testat en del mediciner, vissa har jag inte klarat av att äta pågrund av extrema biverkningar och massor av medicinerna jag testat har vi kommit på att jag inte tål. Så när jag fick veta att det inte fanns så mycket mer mediciner kvar som jag kan äta gjorde mig rädd och otroligt ledsen. Jag är 22 år och jag har knappt mediciner kvar. Enda som kan hjälpa mig nu är rehabilitering och lära mig att hantera o leva med smärtan. Att få detta slängt mot ansiktet gör mig rädd hur det ska sluta för mig. Man tappar hoppet ganska lätt, genom att ha ständigt ont och kroppen orkar inte mycket. Gör mig rädd hur ska jag kunna jobba? Vem skulle vilja ha mig när jag är handdikappad ibland? Hur ska jag kunna börja plugga? då jag inte kan sitta på hårda stolar länge, då jag inte kan koncentrera mig, jag kan inte skriva då krampar fingrarna. Hur ska min dröm gå i uppfyllese om jag inte kan plugga? Hur ska jag kunna skaffa barn o sedan ta hand om det när jag inte orkar ta hand om mig vissa dagar? Vem ska kunna stå ut med mig när jag har så mycket problem och får åka till sjukhuset flera dagar i veckan. Ska jag alltid leva fattigt? hur ska min ekonomi bli? hur ska jag kunna resa runt jorden? eller kunna flytta utomlands när jag behöver denna sjukvård?
Alla dessa mördar tankar så går i ens huvud är inte bra. Men det är inte allt. Utan när jag blev sjuk fick jag ge upp så mycket och mina drömmar försvann ganska fort. Hoppet är ganska lågt. men jag ska klara detta o jag ska kämpa. Men vissa dagar finns de varken hopp eller ork!
Se till att skriva något innan ni lämnar min blogg :) <3
Trackback
