Long day!
Denna vecka är mer än full!
Igår var det rehabsträning men kunde inte slutföra det hela då jag fick svår huvudvärk, yrsel och var på väg att kräckas. Sedan var jag tvungen o åka till sjukan och prata med en sköterska om att boka en tid till läkaren och hade sån jäkla tur och fick en tid idag..
Så började med att jag åkte till sjukan tidigt i morse. Hon var riktigt orolig för min (andra)mage och kropp, hade väldigt lågt av någonting i kroppen. Så fick ta massa prover och "prover" hem som jag skulle ta i flera dagar. Sen fick jag veta att min hemska huvuvdvärk, yrsel och illamåendet var för mina spänningar och de bästa var att fortsätta med det jobbiga som ansträning men jag var ju rädd igår när de blev så men tydligen ska jag fortsätta för att de ska fortsätta. Men skit jobbigt o läskigt då jag inte ens kan se en bil åka förbi, kan inte vända huvudet åt sidan utan att se stjärnor. Men ska till sjukgymnasten i veckan så hon får hjälpa mig. Och min höft kunde dem ej hjälpa mig med och ortopeden hade tydligen fullt så måste söka privat om jag ens ska få hjälp.
Sedan var det vidare till ett annat sjukhusbesök/möte och ville ha min mamma med då jag var super nervös och mötet var så personligt och samtalet var så djupt så kände att jag behövde ha stöd speciellt av någon som känner mig. Men mötet gick bra och vi kom fram till bra saker, så nu ska jag bara vänta och se vad dem säger på deras nästa möte om mig vad dem kan hjälpa mig med. Men så skönt, för har väntat i 7 månader eller egentligen 2 år för att få denna hjälp så det är en stor sten som försvunnit ifrån axlarna. Men det kommer va en lång och tuff väg men jag kommer klara det men kommer bli känslosamma dagar, veckor och månader. Vill tyvärr inte berätta exakt vad de handlar om då det är känsligt för mig men fick förklarat för mig varför jag beter mig som jag gör ibland så jag kanske kommer va extra känslig en tid framöver men de kommer hjälpa mig på sikt!! :)
Sen imorgon har jag som tur är en ledig dag men inga sjukhusbesök alls. Super skönt!
Torsdag blir det sista vattengymnastigen sen träffa sjukgymnasten. Sen fredag skulle de blivit tandläkaren men blev framflyttat till nästa vecka men har LOPPIS på lördag så det är bra att jag har några dagar ledigt till att rensa kläderna och skorna. Så vill ni komma på loppisen så skriv privat meddelande så berättar jag adress o tid :D
Kropp till salu!
Senaste tiden har hela min kropp varit helt urbalans. Magen/tarmarna lever sitt egna liv. Trodde först att jag endast fick ont i magen när jag åt gluten och vist det blir värre men just nu får jag ont av allt jag äter och hamnar på toa direkt men blir mest gasig och kramper.
Jag har haft huvudvärk och illamående konstant i 2 veckor nu, finns där när jag vaknar under dagen och när jag ska sova. Yrsel förekommer ibland. Vissa kommer kan jag inte ens se en bil åka förbi utan att jag vill spy av illamåendet. Jag är trött och seg i kroppen plus att denna kyla inte gör det bättre.
Om jag står still i 15 minuter ungefär så domnar mina fötter bort..
Så just nu känns det som jag skulle behöva ha en riktig utredning och ta prover på min kropp.. Det kan lika gärna vara biverkningar av min medicin och då oroar jag mig i onödan men kan även vara annat skit i min kropp. Men min magkattar är cp och äter högsta dosen av omaprazol så känns som min mage börjar säga ifrån av all mediciner och de känns sådär då jag är 22 och behöver äta dessa i minst 50 år till om inte forskningen får fram något vettigt.
Så jag skulle verkligen behöva träffa en läkare nu men vill inte gå till någon annan än min läkare men han vill tydligen aldrig bli frisk :( Men blir det ej bättre tills på måndag så får jag åka upp till sjukan o snacka med dem!
Lite fakta ang Fibromyalgi
Detta skriva lite punkter om vad fibromyalgi egentligen är. Detta är bara en del om vad det är för finns så mycket mycket mer men hade nog blivit jobbigt att läsa då! :) Hoppas ni tar er tid att läsa detta, så viktigt att förstå människor omkring oss <3
Det kan finnas flera orsaker till att man får fibromyalgi, till exempel stress, enformiga rörelser eller långvarig värk på samma ställe i kroppen. Sjukdomen är allra vanligast hos kvinnor mellan 40 och 55 år, men kvinnor i andra åldrar och män kan få sjukdomen.
Denna fakta har jag fått av 1177!
Vad händer i kroppen?
Ont i kroppens muskler
Fibromyalgi innebär att man har långvarig smärta eller värk i musklerna på flera ställen i kroppen, tillsammans med en ökad smärtkänslighet. Med långvarig menas minst tre månader.
För att man ska få diagnosen fibromyalgi ska smärtan finnas både inom övre och nedre delen av kroppen och på både vänster och höger sida. Det som skiljer fibromyalgi från andra tillstånd med lokala eller utbredda muskelsmärtor är att den ökade smärtkänsligheten vid fibromyalgi är mera uttalad och mera utbredd.
Drygt åtta av tio som har fibromyalgi är kvinnor. Orsakerna till den stora skillnaden mellan könen är inte känd.
Nerverna skickar signaler till hjärnan
Smärtsystemet är en del av kroppens nervsystem. När smärtnerverna i musklerna retas, skickas signaler till nervcellerna i ryggmärgen. Där kan smärtsignalerna gå vidare oförändrade eller dämpas och bli svagare, eller förstärkas och bli kraftigare. Från ryggmärgen går smärtsignalerna till hjärnan. Det är först när signalen når hjärnbarken som man medvetet upplever smärta. Man känner hur stark smärtan är, hur obehaglig den känns, och var den sitter.
Signaler skickas också till de delar av hjärnan som ger upphov till känslomässiga reaktioner på smärta. Långvarig smärta handlar i stort sett alltid både om kropp och själ.
En ökad känslighet för smärta
Om man har fibromyalgi reagerar man kraftigare än vanligt på smärta. Smärtan sprider sig också lätt till många ställen i kroppen och blir mer eller mindre ihållande.
En sänkt smärttröskel gör att även ett lätt tryck eller muskelspänningar och muskelsammandragningar som inte brukar vara smärtsamma gör ont.
Flera orsaker kan ligga bakom
Det kan finns flera olika orsaker som tillsammans leder till att man får fibromyalgi. Till exempel kan ett arbete där man alltid rör sig på samma sätt belasta muskler så att man får långvarig värk. Stress kan göra att man omedvetet spänner muskler till exempel i skuldrorna, och det kan i längden leda till att man får värk.
Olika personer har olika stor risk för att få fibromyalgi, och sjukdomen kan delvis vara ärftlig.
Kroppens system samverkar
Hjärnans smärtsystem har förbindelser med kroppens immunsystem och med de system som reglerar sömn och hur vi reagerar på stress. Förbindelserna mellan smärtsystemet och de övriga systemen går i båda riktningarna. Det innebär till exempel att stress kan ge smärta och smärta kan ge stress.
Detsamma gäller för relationen sömn och smärta. Det är mycket vanligt att personer med långvarig värk har sömnproblem och att personer som har problem med sömnen har värk. Det är ofta svårt att avgöra om sömnproblemen eller smärtproblemen kommer först.
Detta förklarar varför fibromyalgi kan ge många symtom och att det kan vara svårt att veta vad som har orsakat sjukdomen från första början.
Smärta påverkar hur man mår
Fibromyalgi är inte en psykisk sjukdom, men långvarig smärta ger oftast långvarig stress. Stressen kan i sin tur öka intensiteten i smärtan man upplever och även förklara en del av symtomen vid fibromyalgi. Inte bara när man får fibromyalgi utan vid alla långvariga smärttillstånd spelar psykologiska faktorer en roll för hur de olika symtomen upplevs. Oro, ängslan, stress och depression kan förstärka symtom som smärta, trötthet och dålig sömn.
Om man har fibromyalgi kan man ofta inte anstränga sig på samma sätt som den som inte har värk. Kanske måste man avstå från de fritidsaktiviteter som är mest fysiskt krävande, men det innebär inte att man helst bör vara i stillhet. På arbetet kan man behöva hjälp av företagshälsovården för att få hjälp med rätt teknik och rätt utrustning i arbetet. Här kan små förändringar ofta göra stor skillnad.
Denna fakta har jag fått av http://www.fibromyalgi.se/
Symptom:
Huvudsymptomen vid fibromyalgi är en ständig smärta i vila - kronisk smärta - samt en onormal trötthet. Intensiv och långvarig smärta är en stressfaktor och stressrelaterade symptom som t.ex. huvudvärk och magbesvär är därför vanliga hos patienter med fibromyalgi. Smärtan påverkar även sömnen och dålig sömn leder till ännu mer smärta och ännu mer stress, vilket i sin tur ger ytterligare försämrad sömn. Slutresultatet blir en onormal trötthet.
Muskelsmärtan påverkar motoriken och gör det svårt att röra kroppen obehindrat. Ofta klarar man inte av att uträtta vissa saker längre, som t.ex. att springa, gå i trapport eller lyfta tunga saker. Många med fibromyalgi lider även av stela muskler (framför allt på morgonen) och domningar och stickningar förekommer hos mer än hälften av patienterna, utan att de har någon nervskada.
Det finns även en mängd övriga symptom samt ett flertal samsjukdomar som är vanliga vid fibromyalgi.
Samsjukdomar
Det finns ett flertal sjukdomar och syndrom som är vanligt förekommande i samband med fibromyalgi – så kallade samsjukdomar. De vanligaste är:
IBS-syndrom/Colon Irritable (irriterad tarm)
ME/CFS (kroniskt trötthetssyndrom)
Sömnapné
RLS (Restless Legs Syndrome)
TMJ (käkledssyndrom)
WAD (Whiplash Associated Disorder)
Multipel kemisk överkänslighet (Multiple Chemical Sensitivity, MCS)
MFS (myofasciellt smärtsyndrom)
Reumatiska sjukdomar (t.ex. Bechtrevs, RA m.fl.)
Karpaltunnelsyndrom
Sjögrens syndrom
Depression
Allergier
Migrän
Kronisk bihåleinflammation
Vulvodyni (brinnande smärta i underlivet)
Endometrios
Fibrocystisk bröstsjukdom (godartade bröstknutor)
Syndromet "Överaktiv blåsa"
Fibromyalgi - idiotisk sjukdom
Rubriken säger allt vad detta inlägg ska handla om..
Denna sjukdom trodde en läkare för ungefär 6-10 år sen att jag skulle få när jag var äldre då jag hade vissa symptomer. Kände mig redan då stel i muskler, hade ont i knänan väldigt länge. Men sedan var det inte så mycket med det. När jag blev sjuk 2012 med min endometrios så föll min kropp i bitar och var nog mottaglig mot allt. Redan då började jag känna att jag hade ont i större delar av kroppen, men läkaren trodde inte på mig. Sedan började jag jobba på Oriola där arbetet var väldigt tungt och jag gick på någon energi som jag inte hade och gick in i väggen. Det var ungefär när det hände och efter det jobbet fick jag hundra gånger ondare. Då när jag kom till läkaren så gjorde dem massa tester o lyssnade på vad jag hade o säga. Så då visade det sig att jag hade jätte svårt fibromyalgi. Och det var ungefär som ett ännu slag mot mig. Jag viste innerst inne att jag hade fibromyalgi men nu fick jag det liksom på svart på vitt och det blir mer verkligt.
Jag har inte haft så mycket "anfalls" dagar. Det jag menar med det är när hela kroppen ger upp, ingenting funkar. Man får inflammationer, du kan varken gå sitta stå ligga ner för allt gör ont. Du känner att varje muskel i kroppen känns som nålar och hugg. Fast jag inte får dessa dagar så ofta så känner jag av fibromyalgi varje dag, jag har ont varje dag men som det gäller alla sjukdommar vissa dagar är värre än andra och idag är det en sån dag då kroppen har lagt av. Oftas får jag ondare när det är kallare ute och sen valborg har det gått utför. Har ont från huvudet ner till tårna. Fötterna kramper, jag kan knappt ha datorn i knät för det gör ont, kyla funkar inte alls idag, kan inte ta på mig själv. Kan inte sitta för då strejkar höften som jag fått en svår inflammation i, kan inte gå då strejkar höft o rygg, sitter jag ned så strejkar rumpa,rygg,axlar, bena, fötter, tårna. Sitta vid datan så strejkar armarna, sitta o glo på tv gör ont i huvudet, för jag är känslig mot ljus och ljud, ligga ned är väl det enda som är skönast av allt detta så länge jag hittar en sida som inte gör för ont.
Så då jag inte haft denna sjukdom så länge och inte riktigt velat läst så mycket om den då jag inte vill acceptera att jag har det. Så vet jag inte riktigt vad jag ska göra för att må lite bättre, vet egentligen ingenting än att åka till värmen men det är inget alternativ just nu. Folk som har samma sjukdom säger att man ska vila, helst flera dagar. Men mitt huvud hänger inte riktigt med där, kan inte ligga hemma i flera dagar o bara vila hur mycket kroppen än behöver det och jag kan sova hur mycket som helst hela tiden vart som helst så kryper det i kroppen o huvudet att jag inte gör något. Blir liksom rastlös direkt och får smått panik om jag inte hittar på saker. Så just nu går jag på någon energi som egentligen inte finns så tror idag att den energi försvann och därför kroppen föll, så jag hoppas att energin kommer tillbaka imorgon så jag kan få träffa mina brudar som jag saknar så mycket! <3
I nästa inlägg kommer jag skriva lite om vad just Fibromyalgi är för något :)
Sjukhus vecka!
Igår var jag på smärtmotaggningen. Och jag blev chockad hur trevlig och rar min läkare var, aldrig hänt förut. Hon är väldigt speciell, man har stor respekt för henne och man vågar inte säga emot henne knappt. Och hon har säkert tagit en på allvar men det känns inte som det vissa gånger men igår så gav hon mig massa bra feedback och var jätte trevlig. Hon sa att det syns på mig att jag mår bättre och verkligen försöker vara stark o kämpa mig framåt. Fick även en eloge att jag inte slutade med min medicin pågrund av bikverkingarna utan att jag försökte hitta ett sätt att äta dem ändå trots allt och det hjälpte mig och nu är jag mycket bättre, en lång bit kvar men tagit mig framåt. Så hon var glad för min skull och ville inte ge mig akut medicin pågrund av att jag äter för mycket just nu och det var ju bra så då får jag åka in istället. Hon och jag pratade även om rehab som antagligen kommer bli akutellt i höst/vinter någon gång. Så det var skönt att få träffa henne o gå igenom allt och få så mycket bra o positiva ord.
Sen fick jag även beröm att jag var duktig att inte dricka alkohol. För hon sa det inte många 22 åringar som accepterar läget, väljer hälsan först och skippar alkoholen.
Just nu lider jag inte men jag saknar vissa cider som inte finns i alkoholfritt, känna sig lite lullig men ändå nykter. När jag fick veta att jag antagligen kommer behöva äta medicin resten av mitt liv det betyder att jag inte kommer få dricka på många år och som sagt lider inte men det känns ganska surt att va 22 och aldrig mer få dricka en droppa. Jag älskar passoa, bacardi och mango o hallon cider saknar det redan nu så det är lite surt men hellre at jag mår bra än att dricka o må ännu sämre :)
Så idag var jag på vatten gymnastiken och det gick bra men är fortfarande rädd att göra vissa rörelse. Att hoppa, eller böja bena uppåt gör väldigt ont i magen så vågar inte göra för snabba eller stora rörelser för då får jag nog antagligen lida senare. Så ska ringa en annan sjukgymnast i uppsala som har hand om endometrios så jag kan få hjälp med min rädsla av rörelsor.
Imorgon ska jag till husläkaren och skriva sjukskrivning. När du är kort sjukskriven så kan du snacka på telefonen men är du långtids sjukskriven så måste du träffas o diskutera med din läkare o gå igenom allt ännu en gång. Sen ska jag även ta upp att jag tror att jag har IBS som även mina läkare tror i Uppsala o ser vad han säger då. Kanske kan få medicin mot mitt krampande. De visar sig :)
Lev i nuet!
Just nu börjat smärtan blir levbar så medicinen verkar funka på mig. Dock så gör tarmarna ont som fan men är det IBS som dem tror så kan jag inte göra så mycket åt det.
Men nu när jag börjar må bra o gilla livet igen, smärtan är hanteringsbar, det andra problemet(som jag ej velat gått in på) har oxå börjat blivit lite bättre sen nya medicinen. Det är vår, varmt, jag har fina vänner o familj vad mer kan man begära just nu. Är lycklig o glad!
Och det är just det jag är rädd för, för varje gång jag kommit till den punkten i livet så är det något som har krossat mig och så är man på ruta 1 igen. Och vist man ska leva i nuet o njuta av det som är just nu. Men ändå rädd att jag mår för bra att jag är för lycklig för detta så är rädd att något bakslag ska dyka upp just nu. Vet att jag inte borde tänka så men när man är kronisk sjuk och åker in o ut hela tiden så är det mycket tankar som far runt omkring o då är man rädd att det ska tas ifrån en fortare än du hinner blinka. Men vem vet det kanske är min tur nu?
Men det är fortfarande massa tankar som snurrar runt i hvuudet. Som tur är så har jag inget förhållande just nu och det gör allt så mycket enklare. Ni som läser detta kanske inte förstår att de är lättare att de kanske vore skönt med någon och ja de vore det. Men i ett förhållande så ingår så mycket som jag inte kan bidra med just nu som jag är rädd att jag aldrig kan bidra med. Svåra tankar o känslor men ni som lever med endometrios o fibromyalgi vet nog vad jag pratar om.
Är med i en grupp som heter medsystrar som är för endometrios och det är många där som blir lämnade pågrund av denna sjukdom och de gör mig rädd. Vet att den dagen jag blir kär o desamma för den andra så kanske de inte spelar så stor roll men mycket som går innan. Och min barnlängtan gör ju inte de bättre heller.
Så denna vecka blir tuff, idag skulle jag åkt till Uppsala men jag avbokade för orkade verklige inte då jag även ska till Uppsala imorgon. Sen torsdag bad och fredag till sjukan igen!
Tankar som far hit o dit!
Detta inlägg behöver ni inte läsa om ni inte orkar, jag sitter mest o skriver om hur jag mår!
Ska jag vara ärlig så vet jag inte riktigt hur jag mår! Vissa dagar mår jag bra vissa dagar inte. Och ja de är svårt att förklara. Tror magen o huvudet är värst just nu och kroppen hänger bara på. Kan inte riktigt sätta ord på exakt vad det är. Men är jävligt less på att ha ont i magen i alla fall. Varje dag jag vaknar så har jag ont, rör jag mig för mycket får jag ont, äter jag så får jag ont, efter 4 timmar så får jag ont igen o längtar efter att få ta medicin, när jag ätit klart får jag ont som fan, när jag ska sova har jag ont. Så helt enkelt så har jag ont 24 timmar på dygnet och har försäg inte lika mycket kramper längre men dem kommer för ofta. Förut när jag "mådde bra" så kom dem några gånger per månad nu kommer dem flera gånger per vecka och de strålar oftas ut i bena och får smått panik när jag får så där och min fråga är då HUR FAN SKA JAG KUNNA HANTERA O LEVA MED SMÄRTAN DÅ?! Vet att jag måste men lätt för en läkare o säga för har redan tröttnat på att ha ont efter 2 år. Önskar de kunde finnas en magiskt medicin. Känns som smärtan förändrar en som person, för har blivit väldigt lätt irriterad och stör mig lätt. Tar åt mig mer men dock så har jag blivit starkare i mig själv, säger ifrån när jag inte tycker något är okej och tar verkligen inte emot skit snack o falskhet utan på de sättet har jag blivit stark o skyddar mig. Även börjat fått en längtan!
Jag och en kompis har kommit på en sak vi ljuger väldigt ofta! Ja ni hör ordet, ljuger ofta och era funderingar snurrar säkert massor och undrar vad jag ljuger om! Jo de ska jag förklara för er :)
Jag är gärna öppen om min sjukdom då jag har denna blogg och berättar gärna för dem som undrar. Men det är ofta man går runt på stan och sätter på sig ett stort leende och säger till varje person man träffar att man mår toppen och så länge dem säger okej vad bra, så är det lungt och jag kan fortsätta ljuga. Men skulle någon fråga hur är magen egentligen efter den frågan eller verkligen stirra mig rakt in i ögonen så skulle jag nog bryta ihop(beroende på vem som frågar) För stark kan jag va inför folk för hatar att visa mig svag. Så där har ni svaret jag ljuger oftas hur jag mår får det är super enkelt och lättast så slipper dessa frågor komma. Speciellt när man är på krogen o folk ska fråga om sjukdomen, där vill jag mest koppla av och inte prata om de som ingår i min vardag varje dag så där blir de oxå jag mår toppen bra! Men inom mig viskar jag skit!
Men något som är positivt just nu är att imorgon ska jag fika med min bästa vän Joanna, sen handla med familjen. Lördag blir det kalas i Västerås och sedan blir det tjejmiddag med utgång, precis vad jag behöver just nu. Eller kroppen behöver inte, utan den behöver lång vila men huvudet o hjärtat behöver massor :D<3
Men nu ska jag sova mina kära vänner :)
Läs gärna mina kära vänner - Inte med min mening!
Senaste tiden har jag kommit in i någon slags skov. Orkar ingenting, orkar inte ens bry mig om mina hemövningar för kroppen, orkar inte svara när folk skriver, orkar inte höra av mig, har ingen kraft. Inte så att jag inte vill man blir oftas jag tar de sen, jag gör de sen. Tror det helt enkelt blivit för mycket senaste tiden, har dragit på mitt fake smile och trott att allt är bra och jag är stark, jag kämpar. Jag har varit den personen som nästan alltid har hört av mig, men jag har lessnat. Nu menar jag inte alla personer men finns många som inte har ansträngt o nu orkar jag inte anstränga mig. Sen finns de såklart andra vänner som anstränger sig o höra av sig som jag uppskattar till 100 men senaste tiden har bara varit har ingen ork alls. När jag hamnar i en sån där skov så skiter jag i de mesta. Jag hoppas ni förstår detta, det är inte enkelt det jag går igenom och alla har sina svårigheter som man går igenom och självklart behöver man vänner men de är svårt att försöka acceptera något sånt. Så blir att några gånger per år hamnar jag här!
Jag försöker umgås med vänner på helgerna men på vecko dagarna så blir de att jag inte umgås med någon eller orkar svara på sms. Eller så tar de otroligt många dagar innan jag svara. Och vill bara ber om ursäkt till er som inte fått svar av mig, menar inget illa och verkligen inte så att jag inte vill prata eller tappa kontakten med er för är otroligt glad för er som jag har i mitt liv. <3
Men de går till en gräns för mig med, smärta dagligen, annat som spökar i min vardag tillslut när jag inte orkar slå emot de som pågår så blir de såhär ibland. Något jag får acceptera men de är svårt men glad att dem som vet om detta att dem acceptera detta. Man vet ju själv att man blir orolig när ingen svarar eller smått irriterad.
Men därför jag skriver detta inlägg för jag vill att ni ska veta att jag är ledsen för jag "ignorerar" allt men jag lovar att snart kommer jag tillbaka måste bara få andas ett tag. Men de betyder inte att vi ska sluta höras eller ni ska sluta skriva för det gör mig starkare o gladare och blir mig själv mycket fortare när ni skriver o säger att ni finns o föstår!
Så därför ni är så fina vänner får ni en puss ifrån mig! ^^
Hur de ligger till - Del 1 negativt
Förlåt att jag varit tyst ett tag nu. Men har varit för mycket och ingen lust att skrivit något. Har inte hittat de rätta orden för att skriva något, sen har jag mått väldigt dåligt psykiskt och fysiskt! Men lovar inget men ska försöka skriva lite mer i veckorna!
Inte så mycket som har hänt med skit sjukdomen.
Men har nu fått en ny medicin, som jag ska ta på morgonen men visade sig att jag mådde riktigt dåligt av den. Hundra gånger värre än utan medicinen så hade ett uppehåll på 1 vecka och nu kör jag ett nytt försök men till natten och de funkar mycket bättre men dock inte visat så mycket resultat ännu men hoppas de hjälper snart.
Har förut trott att jag haft IBS men haft så mycket annat så inte orkar haft utredning på det men nu senaste veckorna har det blivit mer tydligt att jag har det så i slutet av april ska jag be läkarna utreda mer om det stämmer.
Jag har börjat på vattengymnastig och i maj ska jag börja på gym med sjukgymnasten.
Jag har varit hos reumatologen och fick ett positivt svar därifrån jag har inte ramatisk sjukdom utan bara väldigt svår fibromyalgi så något som var både bra o dåligt.
Fått veta att det inte finns så mycket mediciner kvar att ge mig och att då är det dags att börja leva o hantera skiten
I höst eller vinter ska jag börja på rehab i Uppsala som håller på i flera veckor.
Jag väntar på att få svar om jag kan få akut medicin eller om jag måste åka in flera gånger per månad. Även varit påväg några gånger att åka in igen då smärtan har varit okontrollbar
Fått flyttat hem till min mamma o nasr i 1 vecka för jag kunde inte ta hand om mig själv pågrund av smärtan
Väntat sen i November på ett besök och äntligen(förhoppningsvis) så ska jag få träffa en annan läkare i juni om jag har tur. Bara väntat i ett halvår om jag får turen att träffa den då!
Sen är det sommar och kommer förhoppningsvis få sommarlov ifrån alla sjukhusbesöken :)
Men dock allt detta som har hänt o ska hända så försöker jag hålla humöret uppe, försöker va stark och glad ändå! Försöker leva så mycket som möjligt och försöker gå ut o göra något varje helg :)
Jag kanske inte ser dålig ut på utsidan men inne i mig är ganska utmattad och ont.
Lite info från föreläsningen ang Endometrios
I lördag så var jag och Joanna på akademiska och var på föreläsning för Endometrios. Det var otroligt intressant och var så glad att jag fick chansen att gå på denna. 3 timmar lång lite för länge för oss med sjuka kroppar för de gjorde väldigt ont att sitta sådär. Och märks att man inte är pigg nog att lyssna på någon som pratar så länge, var påväg att somna flera gånger fast de var så intressant men kroppen är inte tillräckligt pigg för sånt där.
Jag kommer inte ihåg så mycket av det han sa tyvärr men ska be joanna om anteckningar.
- Men han berättade att dem flesta kvinnorna med denna sjukdom kanske aldrig kan ha sex eller om dem kan de så kommer det göra så sjukt ont. Gör det ont yttersta går glidmedel men gör de ont innut i så finns det inget att göra. Och de grejen att veta gör en ganska ledsen, de behöver inte gälla alla kvinnor men det är hemskt när något så skönt ska göra så ont.
- Om man opererar bort allt i magen för man har tro att all endometrios ska försvinna. Så kan själva endometriosen försvinna men smärtminnet sitter kvar och de betyder att bara för du tar bort allt betyder det inte att du inte kommer ha ont. Utan du kanske kan få hundra gånger så ondare som innan. Så tänk er för innan ni planerar att ta bort allt
- 50% chans har vi kvinnor med endometrios att kunna skaffa barn. Men med hjälp av IVF så har vi ca 78% chans att kunna skaffa barn. Alltstå mer chans om vi får hjälp av IVF. Och vi med endoemtrios får detta gratis, vi behvöer även inte vara över 25år och vi behöver inte försöka i 1 år utan känner man att det gör för ont för att ha sex o skaffa barn den vägen o testat i veckor så kan man få denna hjälp ändå
- Han visade en del listor av det medicinerna man ska testa innan man går över till morfin mediciner. Och han berättade det att har man testat allt man ska testa och kanske morfin så finns det inte så mycket mer mediciner kvar att testa. Utan då får man börja hantera o leva med smärtan
- Om du använder koppar sprial har du chansen att kunna få endoemtrios mycket lättare. Då man får ännu rikligare menstrautioner vid koppasspiral, och mer långdragna. Så då när man blöder bakåt o man har dåligt med vita blodkroppar (alltså nedsatt immunförsvar) så kan man få endoemtrios. Så enligt mig så upplyser jag er att inte använda koppar. För ni vill inte få denna hemska sjukdom
- Hur uppkommer endoemtrios: 1. Störningar i immunförsvaret 2. Gener 3. Miljögifter 4. Metaplasi av coelomceller
- Endometrios kostar ca 50 000 kr per patient/år
- Att blöda mängder ena veckan och mindre nästa är inte normalt. Ett tecken på endometrios
Detta var lite punkter av det han berättade om. Finns som sagt massor av saker han sa men får be Joanna om hennes papper.
Jag var 8år när jag fick min första mens. Litet jag vet, ett litet barn enligt mig. Och jag hade extremt ont, svimmade, spydde och vissa dagar kom jag inte upp ur sängen. När jag fyllde 11-12 fick jag operera bort min första cysta och efter det gick de utför. Fick ont vid samlag även ont i flera dagar senare, när jag hade mens så blödde jag olika varannan gång(ett tecken på endometrios, inte normalt), jag hade ont när jag kissade, när jag gjorde nummer 2, fick alltid cystor varje gång jag slutade med p-piler, var alltid trött och jag hade otroligt dåligt immunförsvar. Så då fick jag veta att troligtvist så har jag haft endometrios redan som 8årig. Så det tog mig ungefär 12 år innan dem kom på vad felet är. Och de är helt sjukt. För har sökt för mina smärtor förut men alla sagt att det är helt normalt och cystor viste dem inte varför jag fick hela tiden. Och jag trodde personligen att de var normalt att ha ont vid samlag även dagar efter. Så tänkte när alla sa att de var normalt så intalade jag mig själv att de var så. Men inget av detta är normalt så det är skönt att jag äntligen fått veta vad felet är.
Så gör mig en tjänst ni där ute, läs på om endoemtrios för alla borde veta om denna sjukdom. Och känner ni igen er, sluta inte kämpa för att få veta felet för det är inte normalt.
Jag har testat en del mediciner, vissa har jag inte klarat av att äta pågrund av extrema biverkningar och massor av medicinerna jag testat har vi kommit på att jag inte tål. Så när jag fick veta att det inte fanns så mycket mer mediciner kvar som jag kan äta gjorde mig rädd och otroligt ledsen. Jag är 22 år och jag har knappt mediciner kvar. Enda som kan hjälpa mig nu är rehabilitering och lära mig att hantera o leva med smärtan. Att få detta slängt mot ansiktet gör mig rädd hur det ska sluta för mig. Man tappar hoppet ganska lätt, genom att ha ständigt ont och kroppen orkar inte mycket. Gör mig rädd hur ska jag kunna jobba? Vem skulle vilja ha mig när jag är handdikappad ibland? Hur ska jag kunna börja plugga? då jag inte kan sitta på hårda stolar länge, då jag inte kan koncentrera mig, jag kan inte skriva då krampar fingrarna. Hur ska min dröm gå i uppfyllese om jag inte kan plugga? Hur ska jag kunna skaffa barn o sedan ta hand om det när jag inte orkar ta hand om mig vissa dagar? Vem ska kunna stå ut med mig när jag har så mycket problem och får åka till sjukhuset flera dagar i veckan. Ska jag alltid leva fattigt? hur ska min ekonomi bli? hur ska jag kunna resa runt jorden? eller kunna flytta utomlands när jag behöver denna sjukvård?
Alla dessa mördar tankar så går i ens huvud är inte bra. Men det är inte allt. Utan när jag blev sjuk fick jag ge upp så mycket och mina drömmar försvann ganska fort. Hoppet är ganska lågt. men jag ska klara detta o jag ska kämpa. Men vissa dagar finns de varken hopp eller ork!
Medsystrar <3
Mitt namn är fibromyalgi, en satir !
Tänkte dela en text som är helt klart läsvärd. Den kanske får er som inte förstår, förstå lite bättre om denna sjukdom. Jag förstod inte allt tills jag fick den själv men denna text kanske öppnar ögonen för er lite mer. Att bara läsa denna text fick mig nästan att gråta då jag skulle kunna byta ut till mitt namn, de är en del av min vardag. Ta er tid att läsa denna :)
Mitt namn är fibromyalgi, en satir
Hej! Mitt namn är Fibromyalgi.
Och jag är en Osynlig Kronisk sjukdom, och jag är nu din följeslagare för resten av livet. Andra runt omkring dig kan inte se eller hota mig, Men DIN kropp kan känna mig. Jag kan attackera dig var, när och hur jag vill. Jag kan orsaka dig våldsam smärta eller, om jag är på bra humör, orsaka dig dig värk överallt. Jag kan minns när du och Energi sprang omkring tillsammans och hade kul? Jag tog Energin från dig och gav dig Utmattning istället. Försök att ha kul nu! Jag tog även God Sömn från dig och gav dig Fibrodimma i utbyte. Jag kan få dig att darra inombords, eller få dig att frysa eller svettas medan alla andra känner behag. Javisst ja, jag kan få dig att känna ångest eller depression också.
Om du har planerat något eller ser fram emot en spännande dag, så kan jag ta det ifrån dig med. Du bad inte om mig, jag valde dig av olika anledningar, t ex det där viruset du aldrig blev fri från, eller den där bilolyckan eller kanske var det de där åren av förödmjukelse och trauman? Hur som helst, jag är här för att stanna. Jag hör att du tänker gå till en läkare som kan göra dig av med mig. Jag skrattar så jag kiknar. Försök du bara. Du kommer att vara tvungen att gå till många, många läkare. Innan du hittar någon som kan hjälpa dig på ett effektivt sätt. Du kommer att bli ordinerad värktabletter, sömntabletter, energipiller, tillsagd att du lider av ångest eller depression, rekommenderad att prova TNS, bli masserad, tillsagd att om du sover och motionerar regelbundet kommer jag att försvinna, tillsagd att tänka positivt, förnedrad, uppmanad att rycka upp dig. Och MEST AV ALLT, aldrig tagen på allvar med hur du känner dig, när du klagar till läkare om hur utmattande livet är varje dag. Din familj, dina vänner och dina arbetskamrater kommer alla att lyssna till dig ända tills de tröttnar på att höra om hur jag får dig att må och om vilken utmattande sjukdom jag är.
En del av dem kommer att säga saker som: "Äh, du har bara en dålig dag!" eller "Ja,ja, kom ihåg att du kan göra saker du kunde för 20 ÅR sedan." utan att höra diskussion med en "normal" människa och har glömt vad det var du skulle säga härnäst.. Avslutningsvis, (jag hoppades kunna hålla denna del hemlig, men jag antar att du redan listat ut det). Den enda plats du kan få någon support eller förståelse är av ANDRA MÄNNISKOR MED FIBROMYALGI.
Högaktningsfullt Din Osynliga Kroniska Sjukdom.
Hej! Mitt namn är Fibromyalgi.
Och jag är en Osynlig Kronisk sjukdom, och jag är nu din följeslagare för resten av livet. Andra runt omkring dig kan inte se eller hota mig, Men DIN kropp kan känna mig. Jag kan attackera dig var, när och hur jag vill. Jag kan orsaka dig våldsam smärta eller, om jag är på bra humör, orsaka dig dig värk överallt. Jag kan minns när du och Energi sprang omkring tillsammans och hade kul? Jag tog Energin från dig och gav dig Utmattning istället. Försök att ha kul nu! Jag tog även God Sömn från dig och gav dig Fibrodimma i utbyte. Jag kan få dig att darra inombords, eller få dig att frysa eller svettas medan alla andra känner behag. Javisst ja, jag kan få dig att känna ångest eller depression också.
Om du har planerat något eller ser fram emot en spännande dag, så kan jag ta det ifrån dig med. Du bad inte om mig, jag valde dig av olika anledningar, t ex det där viruset du aldrig blev fri från, eller den där bilolyckan eller kanske var det de där åren av förödmjukelse och trauman? Hur som helst, jag är här för att stanna. Jag hör att du tänker gå till en läkare som kan göra dig av med mig. Jag skrattar så jag kiknar. Försök du bara. Du kommer att vara tvungen att gå till många, många läkare. Innan du hittar någon som kan hjälpa dig på ett effektivt sätt. Du kommer att bli ordinerad värktabletter, sömntabletter, energipiller, tillsagd att du lider av ångest eller depression, rekommenderad att prova TNS, bli masserad, tillsagd att om du sover och motionerar regelbundet kommer jag att försvinna, tillsagd att tänka positivt, förnedrad, uppmanad att rycka upp dig. Och MEST AV ALLT, aldrig tagen på allvar med hur du känner dig, när du klagar till läkare om hur utmattande livet är varje dag. Din familj, dina vänner och dina arbetskamrater kommer alla att lyssna till dig ända tills de tröttnar på att höra om hur jag får dig att må och om vilken utmattande sjukdom jag är.
En del av dem kommer att säga saker som: "Äh, du har bara en dålig dag!" eller "Ja,ja, kom ihåg att du kan göra saker du kunde för 20 ÅR sedan." utan att höra diskussion med en "normal" människa och har glömt vad det var du skulle säga härnäst.. Avslutningsvis, (jag hoppades kunna hålla denna del hemlig, men jag antar att du redan listat ut det). Den enda plats du kan få någon support eller förståelse är av ANDRA MÄNNISKOR MED FIBROMYALGI.
Högaktningsfullt Din Osynliga Kroniska Sjukdom.
Jobbig vecka!
Hej alla läsare där ute :)
Förlåt att jag inte skrivit på över en vecka men har legat inne på sjukhuset sen förra tisdagen och kom hem sent igår kväll. Har inte haft med mig någon dator så inte kunnat skrivit och mobilen är bara krångligt. Plus att jag haft otroliga smärtor så har inte orkat skrivit heller. Har knappt svarat till mina vänner som skrivit och de har sina förklaringar att jag varit trött och haft ont.
Haft en jobbig vecka men för första gången någonsin så har jag fått otroligt bra hjälp. Testat ungefär 5-6st olika mediciner och första medicinen fick jag utlslag på hela kroppen även i ögonen(super jobbigt då jag inte får klia i men hade inget annat val så mina fransar är som ett spindelnät :( ) Ena akut medicinen visade det sig att jag inte heller tålde så blev svimfärdig, såg ingenting, mådde illa och fick världens kramper i gallan så var bara att få andra små mediciner för att få stopp på de hela. Så denna vecka har jag märkt vad mediciner gör med resten av kroppen, känns som dem fräser sönder magen, jätte obehagligt :(
Så dem har bytt en massa sen äntligen hittade dem en som verkar fungera på mig och som jag fick använda hemma oxå. Så nu äntligen har jag fått kontroll på smärtan, önskade bara att de fanns någon troll medicin där den tog bort all smärta att jag kom därifrån smärtfri men det kommer aldrig hända tyvärr. Fick höra att jag kommer få bakslag några gånger per år, få åka in och få hjälp sen komma på fötterna igen. men hur många gånger ska jag kunna byta medicin, inte direkt att de finns 40.000 olika mediciner då jag är allergisk mot typ hälften.
Sen när jag kommer till apoteket så får jag höra att den medicinen som jag fick oftas inte ges ut till unga tjejer så då såg hon att jag hade testat det mesta och det var inte så kul att höra heller direkt efter jag varit ledsen men bara bita i de sura äpplet och va glad ändå!
Sedan fick jag en annan medicin som var behövlig men fick såna hemska biverkningar samma dag så jag kunde inte stå ut, stod ut i 2 dagar men allt blev sämre och har nog aldrig mått så dåligt i mitt liv förut så fick lov att sluta. I hopp om att få en annan medicin, men den läkaren jobbade inte den dagen och 3 läkare satt o sa att dem kan hjälpa mig men dem vill inte. Och bara få höra dem orden gjorde så ont i mitt hjärta och bröt totalt ihop och kände att jag inte orkade kämpa längre. Men min favorit sköterska satt där och Mikaela fanns där och tröstade mig och av någon anledning så fick jag tillbaka lite hopp. Även så kom Joanna och gav mig styrka! Och tänkte nej jag ska kämpa jag ska hitta en läkare som vill hjälpa mig och jag tänker inte ge mig alls!
Jag tackar alla fina vänner och min underbara familj som funnits och stöttat mig under min svåra tid. Gett mig kramar, skickat kramar och gett mig styrka genom att bara funnits där och vare sig jag orkar svarat eller inte så har ni gjort mig starkare och orkar kämpat. Så tack så mycket, jag älskar er alla <3
Blev lite långt inlägg men skulle kunna sitta o skriva hela kvällen om precis allt speciellt det som hänt denna vecka men är ganska utmattad så de får bli stopp för denna kväll! ;)
Känner att min kropp totalt spårat ur!
Ja rubriken säger väl allt just nu. Vet inte riktigt vad jag ska skriva än att jag har extrema magsmärtor just nu. Äter så pass hög medicin just nu men inte äns det hjälper så det betyder att jag inte har någon akut medicin att ta heller så när jag får mina attacker är det bara att hoppas att de släpper. Jag somnar med smärtor och jag vaknar av smärtorna. Inte som de var förut, förut fanns smärtan där dagligen men jag kunde hantera det och det kan jag inte just nu. Utan den stör min vardag, mitt liv att leva. Jag har känt mig löjlig och inte velat åkt in på dessa 2-3 veckor utan bara väntat och hoppats att det ska släppa. Har svimmat, krampat, haft smärta på 10 och andra saker som inte ska komma ur min kropp men jag har hela tiden tänkt vad kan dem hjälpa mig med, jag gråter inte så då kommer dem inte ta mig på allvar. Men idag så ringde jag endo mottagningen och dem tyckte att jag skulle åka in direkt så imorgon åker jag in till gyn akuten och hoppas dem tar mig på allvar. Haft ganska tur senaste gångerna men även haft otur, bara för jag inte kommer gråtandes in och ligger ner i skriker eller ser sjuk ut så är det ingen som har trott på mig.
Hade en "normal" människa haft mina smärtor så hade dem nog gjort så men jag lever ändå med smärta varje dag så jag kan ändå hantera de på ett annat sätt än folk som inte har ont dagligen. Så jag anser att jag inte ska behöva spela sjuk bara för dem ska tro på mig utan jag hoppas dem tror mig genom att lyssna på mig och hoppas dem kan hjälpa mig att komma på bena ett tag.
Nu säger jag God natt till er alla, puss
